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Epilepsia

Medicamento de cannabis permite que un niño con epilepsia severa lleve 300 días sin convulsionesMedicamento de cannabis permite que un niño con epilepsia severa lleve 300 días sin convulsiones

Billy Caldwell, cuya epilepsia es tan grave que no puede ser tratada con medicamentos o dieta, comenzó un tratamiento alternativo en 2016 con aceite de cannabis en Estados Unidos, donde la marihuana medicinal es legal.

elciudadano.cl

Un niño de 11 años que estaba muriendo por causa de una epilepsia severa, no ha tenido una sola convulsión durante 300 días, desde que le prescribieron un producto de marihuana medicinal.

Billy Caldwell, cuya epilepsia es tan grave que no puede ser tratada con medicamentos o dieta, comenzó un tratamiento alternativo en 2016 con aceite de cannabis en Estados Unidos, donde la marihuana medicinal es legal.

Luego su receta fue transferida a su médico local, Brendan O’Hare, en Irlanda del Norte, y Billy se convirtió en la primera persona en recibir una receta de marihuana medicinal en el Reino Unido, como publica el diario británico The Independent.

La medicina, que contiene un compuesto de la planta de cannabis llamada CBD, no contiene productos sintéticos o químicos. En julio, la compañía que fabrica este aceite cambió su nombre a Billy’s Bud, por el éxito del tratamiento.

Su madre, Charlotte Caldwell, dijo que Billy solía sufrir hasta 100 convulsiones por día, y ahora no ha tenido una sola convulsión durante 300 días. La madre dijo que el aceite de cannabis también lo ha ayudado con su autismo, mejorando aspectos como el contacto visual y la interacción con libros y juguetes.

“Para mí esto es increíble, porque una convulsión puede matarlo”, dijo Caldwell al medio ITV News cuando habían pasado 90 días sin que Billy tuviera convulsiones.

La Agencia de Regulación de Medicamentos y Productos Sanitarios del Reino Unido dijo que el CBD tiene un efecto de “restauración, corrección o modificación” en las “funciones fisiológicas”.

“Después de un extenso tratamiento con aceite de CBD, Billy ahora lleva más de 300 días libre de convulsiones”, dijo Caldwell a Donegal Now, informa The Independent.

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Fármaco con cannabis avanza para ayudar a pacientes con epilepsia

El lado positivo de este fármaco lo muestra un estudio cuyos resultados avala la fundación Por Grace

e-consulta.com

El uso de cannabidiol en pacientes con el síndrome de Lennox-Gastaut, una forma de epilepsia que se caracteriza por la alta frecuencia en las crisis, es benéfico para los pacientes.

El lado positivo de este fármaco lo muestra un estudio cuyos resultados avala la fundación Por Grace, organización sin fines de lucro que lucha por el derecho a la salud.

La investigación fue dirigida por el neuropediatra Saúl Garza Morales, coordinador de la Unidad de Neurodesarrollo del Hospital Español.

El doctor y sus colaboradores trabajaron durante un año en el tratamiento de niños mexicanos con síndrome de Lennox-Gastaut, usando RSHO-X 5000, producto de Cannabidiol (CBD) puro derivado del cáñamo recientemente aprobado en México por la Comisión Federal Contra Riesgos Sanitarios (Cofepris).

Raúl Elizalde, fundador de Por Grace, dice que “este estudio es un hito en la historia de la medicina mexicana, pues supone la primera evidencia científica en nuestro país sobre el efecto positivo que tienen productos como RSHO-X en el tratamiento de pacientes con epilepsia que no han encontrado mejoría con los tratamientos convencionales”.

Garza confirmó que los resultados de su estudio demuestran la importancia de que más pacientes tengan acceso a derivados de cannabis con fines terapéuticos, ya que 84% de los pacientes que participaron en este estudio logró disminuir de manera significativa las crisis epilépticas, mientras que el 17% de los pacientes logró el control completo de todas las crisis durante cuatro meses continuos.

“Estos resultados son muy interesantes pues demuestran un impacto positivo mucho mayor al obtenido con tratamientos convencionales como medicamentos antiepilépticos y opciones quirúrgicas como la colostomía…

“Confiamos en que este estudio incentive tanto a instituciones públicas de salud como a otros profesionales de la salud para ofrecer una nueva solución terapéutica que ayude a miles de niños con padecimientos neurodegenerativos, pues por primera vez en la historia de México, hicimos un estudio que de manera científica comprueba los beneficios que tiene el cannabidiol.”

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Mitos y verdades sobre la epilepsia

elpais.com.co

Desde hace cuatro años Johan Acevedo era un paciente más con epilepsia, pero hoy en la casa de este menor palmirano solo se sienten aires de felicidad. El pasado 21 de octubre fue sometido a una cirugía de epilepsia, por lo que no volverá a presentar más crisis convulsivas ni ningún deterioro neurológico.

“Esta cirugía está  indicada para personas con epilepsia refractaria al manejo médico farmacológico, es decir, aquellos que estén tomando dos o más anticonvulsivantes  y que a pesar de ello persisten con las crisis”, explica Carlos Tolosa,  neurólogo coordinador del Programa de Epilepsia, del Centro Médico Imbanaco.

La epilepsia es una patología con una gran cantidad de mitos, incomprensión y discriminación social para quienes la padecen. Se trata de “un trastorno provocado por el aumento de la actividad eléctrica de las neuronas en algunas zona del cerebro”.

Así la describe el neurólogo Augusto Gaona, quien asegura que esta es una enfermedad que se puede presentar en cualquier momento de la vida, “pero hay picos donde es más frecuente. Uno de esos  está alrededor de los 15 años y otro  entre los 55 y 65 años”, indica el especialista.

Según datos de la Asociación Colombiana de Neurología, en el país viven 479.836 personas con epilepsia, y el 60 % de los pacientes  no están diagnosticados o no reciben ningún tratamiento.

Por esta razón, y con el fin de romper con las creencias populares,  cada 26 de marzo se celebra el  Día Púrpura contra la Epilepsia, “un día que le recuerda a las personas con la patología que pueden llevar una vida normal”, dice Gaona.

Expertos en el tema aclaran algunos de los mitos que se tienen de la enfermedad y brindan algunas recomendaciones para actuar de la mejor forma al encontrarse frente a un episodio de epilepsia.

Mitos y verdades de la epilepsia

  • No pueden llevar una vida normal:

El especialista Augusto Gaona asegura que se  “puede tener una vida normal, puede trabajar, estudiar; debe  acercarse a su médico para que le dé los tratamientos adecuados. Hasta el 80% de los pacientes con epilepsia pueden ser controlados con medicamentos”, asegura.

  • Las mujeres con epilepsia no pueden quedar en embarazo:

De igual forma, Gaona asegura que tanto mujeres como hombres con epilepsia pueden tener una vida y desarrollo reproductivo normal. Sin embargo, para lograrlo es necesario que el paciente esté en control con un profesional para  prevenir  efectos indeseables sobre el bebé durante la toma de medicamentos.

  • Existen medidas de prevención frente a la epilepsia:

Por regla general la epilepsia como tal no se puede prevenir, lo que sí se puede prevenir son las causas  que potencialmente pueden desarrollar la enfermedad  a través de políticas de salud pública, es decir, “ofreciendo adecuados controles prenatales para evitar riesgo de complicaciones en el embrazo y en el parto que puedan llegar a causar lesiones  cerebrales y esto a su vez una epilepsia”, dice Tolosa.

De igual forma, se deben evitar infecciones con programas de vacunación para reducir riesgo de contaminación con cisticerco, principal parásito causante de esta patología.

  • Tener una convulsión es síntoma de tener epilepsia:

Esto no es cierto, pues el especialista Tolosa asegura que pueden existir convulsiones provocadas por fiebre, infecciones, desequilibrio hidroelectrolítico o metabólico. “Para el diagnóstico de epilepsia es necesario tener por lo menos dos convulsiones no provocadas con 24 horas de diferencia”, manifiesta.

El 10 % de la población puede presentar una crisis convulsiva sin que se vuelva a repetir, aunque hay que tener en cuenta que después de una primera convulsión toca estar bajo continuos controles médicos, pues hay un riesgo del 50 % de presentar una segunda convulsión en los siguientes dos  años, y el riesgo de presentar una tercera es de más del 65 %.

  • Ante una crisis epiléptica es necesario poner algo dentro de la boca del paciente:

No. Está totalmente contraindicado, ya que el paciente puede broncoaspirar dicho objeto y ahogarse. No se le debe introducir dedos con el fin de evitar que se muerda la lengua ya que la fuerza de la mordida durante la convulsión puede cortar e incluso, amputar los dedos o partir los objetos que se introducen.

Tipos de epilepsia

Yuri Takeuchi, decana de la Facultad de Ciencias de la Salud y especialista en neurología de la Fundación Valle del Lili, explica que la epilepsia se clasifica según el tipo de crisis: pueden ser parciales o generalizadas. Las crisis generalizadas pueden ser convulsivas como las corrientemente denominadas convulsiones y  las no convulsivas son las  ausencias.

Las crisis convulsivas generalizadas se dan cuando las neuronas de todo el cerebro presentan descargas eléctricas inadecuadas. “Este tipo de crisis puede tardar tres minutos en los que la persona pierde el conocimiento, se cae al suelo, todo el cuerpo se sacude rítmicamente, expulsa  saliva por la boca, respira de forma irregular y con ruidos exagerados”, explica la especialista.

Por otro lado, están las ausencias. A veces son tan cortas que pueden pasar inadvertidas. Quien las sufre suele poner los ojos en blanco durante unos segundos y después prosigue con lo que estaba haciendo. A pesar de que no convulsione, el individuo no está consciente.

En cuanto a las crisis parciales son aquellas que se originan en un lugar concreto del cerebro  y son por tanto, de origen frontal, temporal, occipital o parietal. Takeuchi dice que “estas crisis  pueden consistir en sensaciones o percepciones anormales de tipo visual, sensitivo, psíquico u olfatorio; o por una actividad motora de una extremidad, de la cabeza o la cara. En este tipo de crisis no hay pérdida de la conciencia”.

Causas de este mal

Los especialistas aseguran  que en muchas causas no es posible detectar el origen. Se calcula que algunos de los factores más identificables para que se produzca son:

– Las enfermedades  cerebrovasculares, las cuales representan un 10,9%.
– Las malformaciones  congénitas con un 8%.
– Los traumas  representan el 5,5 %.
– El cáncer con  un  4,1 % .
– Las enfermedades  degenerativas 3,5 % .
– Las  enfermedades  infecciosas un  2,5 % .

¿Cómo ayudar a alguien durante un ataque de epilepsia?

En caso de encontrarse frente a un episodio de epilepsia de un paciente, tenga en cuenta las siguientes recomendaciones para ayudar de la forma más efectiva:

  • Mantenga la calma y no se asuste.
  • Ubíquese detrás de la persona y evite que se haga daño. Proteja la cabeza del paciente para que no se golpee.
  • No intente sujetar los brazos o piernas durante una crisis, podría provocar una lesión para el paciente o para usted.
  • Ayúdele a respirar: afloje la ropa alrededor del cuello, aleje almohadas, mantas o cualquier otro objeto.
  • Si la persona tiene gafas, quíteselas.
  • Observe atentamente todo lo que sucede durante la crisis.
  • Si es posible, ayúdele a la persona  a acostarse de lado, de esta forma contribuirá a mantener abierta la vía respiratoria.
  • No introduzca ningún objeto en la boca del paciente.
  • Cuando la crisis termine, dele tiempo a la persona para que se recupere. Podría estar confundida durante un tiempo.

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No se asuste, pero tampoco

Una persona que sufra de epilepsia puede llevar una vida normal y aceptada socialmente; sin embargo, se deben tener los controles necesarios para disminuir la posibilidad de una convulsión.

vanguardia.com

La epilepsia es una enfermedad estigmatizante, ya que además del rechazo al que son sometidos quienes la padecen por parte de la sociedad, desde la escuela y luego en los trabajos, la misma epilepsia no controlada acarrea un deterioro cognitivo que dificulta el desarrollo durante la vida, como estudiar, aprender un arte, incapacidad para formar su propia familia, entre otras. De acuerdo con el Neurocirujano Iván Dario Freire Carlier, la epilepsia es una enfermedad más frecuente en los paises en desarrollo, afectando en mayor proporción a las clases económicas menos favorecidas y se torna en una enfermedad de salud pública, que con una adecuada atención podría lograrse un resultado menos impactante para el paciente y su familia.

“La prevalencia de la epilepsia es 10 casos por cada 1.000 habitantes. Así, en Bucaramanga y su área metropolitana, tendríamos cerca de 10.000 epilépticos, que si pudieran acceder a una a adecuada atención que permitiera un diagnostico acertado, una prescripción de medicamento adecuado, se lograría en un 70% de control de la enfermedad, evitándose el deterioro”, aseguró el Neurocirujano.

La cirugía como opción

Del 100% de los enfermos de epilepsia, un 30% no logra el control de la enfermedad con medicamentos, a esto se le llama epilepsia refractaria. Estas personas se pueden convertir en candidatos para la realización de una cirugía, la cual, en ciertas ocasiones, puede curar la enfermedad.

“La cirugía con una adecuada indicación puede controlar las convulsiones, pero esto no es suficiente, pues la rehabilitación del paciente va más allá; deberíamos lograr reincorporarlo a la sociedad, para lo que se requiere poder acceder a programas sociales de apoyo educativo y trabajos de baja complejidad (para aquellos quienes la epilepsia haya dejado un importante deterioro). Sin embargo, lo ideal para un enfermo de epilepsia es detectar la enfermedad a tiempo, utilizar los medicamentes necesarios, y sino se logra controlar, existe la cirugía”, afirmó el Dr. Iván Freire.

Sin embargo, el especialista asegura que no todas las epilepsias refractarias tendrán un significativo alivio con la cirugía, “pues hay una parte que son verdaderas enfermedades catastróficas donde los múltiples tratamientos incluyendo la cirugía, no da más que alivio parcial, transitorio”.

La transfiguración de Cristo

En la época del Renacimiento la epilepsia estaba tan extendida como ahora, pero en aquellos tiempos no se diferenciaba exactamente entre posesión, peste y epilepsia.

El Renacimiento vió al hombre, incluido armoniosamente en el cosmos, como medida de todas las cosas, por eso ante aquello que parecía anormal o fantástico, la reacción era de un absoluto desconcierto, buscando para ello explicaciones extraterrenales.

La epilepsia fue también en la época medieval cristiana, al igual que antes en la Antigüedad, una enfermedad “antinatural, secreta y extraterrenal”.

La pintura más famosa de un enfermo epiléptico se encuentra en Rafael. El último cuadro de Rafael, la Transfiguración, está dividido en dos partes: la parte superior muestra la transfiguración de Cristo, la inferior muestra la curación del muchacho “lunático” (epiléptico).

Equipo de trabajo en la fcv

En la Fundación Cardiovascular desde 2010 se realiza la cirugía de epilepsia refractaria. Sin embargo, desde 2012 se creó una unidad de servicio de atención de epilepsia refractaria, equipo que está conformado por un grupo de especialistas multidisciplinario, entre ellos el neurocirujano Iván Freire, Nhora Patricia Ruiz Alfonzo, neuróloga de adultos, e Ives Villamizar, neuropediatra. Hasta el momento hemos operado cerca de 25 pacientes con resultados muy alentadores y nos hemos integrado con servicios de cirugía de epilepsia nacionales e internacionales, poniento al servicio de la comunidad nuestro trabajo para dar una mejor calidad de vida a los pacientes con epilepsia.

Personajes famosos que han sufrido de epilepsia

1 Hércules: Personaje mitológico, hijo del dios Zeus y la terrenal alkeme, sufría epilepsia de ahí que también se le llame “enfermedad de Hércules”.

2 Alejandro Magno: Fue rey de Macedonia. El padecer epilepsia no le impidió construir uno de los imperios más grandes de la antigüedad.

3 Juana de Arco: Considerada por algunos como una mujer valiente y de una gran fe, ya con diecisiete años encabezó el ejército real francés. Veinticinco años después de su condena fue canonizada en 1920 por el papa Benedicto XV.

4 Vincent Van Gogh: El mayor de seis hermanos desde joven mostró un temperamento muy fuerte y un carácter difícil, lo que le hacía ser muy inestable. Su estilo pasó por diversas etapas: impresionismo, expresionismo y fauvismo, llegando a realizar 900 pinturas y 1600 dibujos.

5 Albert Einstein: Está considerado como el científico más importante del siglo XX, además de ser el más conocido. En 1905 publica la teoría de la relatividad.

6 Napoleón Bonaparte: Coronado como emperador de Francia el 2 de diciembre de 1804 en Notre Dame (París), durante un período de poco más de una década adquirió el control de casi toda Europa Occidental y Central mediante una serie de conquistas y alianzas.

7 Teresa de Jesús: Religiosa y Doctora de la Iglesia Católica, mística y escritora española, ya desde su más tierna infancia demostró inquietudes religiosas, fundando ya de adulta la orden de las Carmelitas Descalzas estableciendo conventos por toda España. Fue entonces cuando empezó a tener lo que ella creyó visiones producidas por su epilepsia, a raíz de las cuales escribió varios libros, siendo el más conocido “Las Moradas”.

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Entrenan perros para niños con epilepsia

Alyssa Howes es no vidente y sufría ataques epilépticos desde los cuatro años. Su vida cambió desde que recibió como regalo un perro de servicio llamado Flint, un labrador.

El perro cambió su vida, pues permite que la niña de 11 años lleve una vida más normal alertando a la familia sobre los ataques, guiándola para que no se caiga y permitiéndole un poquito más de libertad.

Pero no hay suficientes perros entrenados para niños con epilepsia, autismo y otras incapacitaciones, dijo Karen Shirk, fundadora de 4 Paws for Ability, una organización sin fines de lucro que cría y entrena perros de servicio. Otras agencias entrenan perros específicamente para ayudar a las personas que padecen ataques, pero 4 Paws es una de pocas que no excluye a los niños pequeños.

Los perros para niños epilépticos son costosos. A 4 Paws le cuesta 22 mil dólares criar y entrenar a un perro y a cada familia se le pide que recaude 15 mil. Su utilidad radica en que pueden alertar a los encargados del niño antes de que le dé un ataque, para darle los medicamentos correspondientes.

 

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Pseudocrisis: cuando parece epilepsia pero no lo es

Alrededor del 20 por ciento de los pacientes tratados como epilépticos no responden a la medicación y los médicos advirtieron que una de las posibles causas es que sufren diferentes tipos de eventos no epilépticos denominados pseudocrisis.

Ante estos epidosios, la medicación indicada no sirve para su tratamiento, por lo que los especialistas advirieron que el diagnóstico preciso es fundamental para la mejoría del paciente y es justamente el inicio de su tratamiento.

Graciela Romanó , consultora de Neuropediatría del Sanatorio de los Arcos, explicó que una crisis epiléptica “es una alteración brusca y transitoria causada por una actividad anormal de las neuronas que puede causar, además de sensaciones emocionales y comportamientos extraños, espasmos musculares y pérdida de conocimiento”.

Romanó detalló que las principales causas para su ocurrencia en los niños “son los trastornos perinatales, las infecciones intrauterinas, toxoplasmosis, rubéola, citomegalovirus o herpes”.

“Entre las causas genéticas se encuentran los trastornos en el parto, las alteraciones metabólicas y las malformaciones del sistema nervioso central. Pero también puede darse a cusa de infecciones como meningitis y encefalitis”, indicó la especialista.

La epilepsia es la predisposición a sufrir crisis epilépticas repetidas y la padecen del 5 al 10 por ciento de la población, mientras que el 20 por ciento de este grupo sufre de epilepsia refractaria, lo que significa que no responden a medicación, limitando así su calidad de vida.

“Una de las posibles causas por las que no se obtiene respuesta de la medicación puede ser debido a que el paciente no sufre realmente de epilepsia”, advirtió Romanó.

La especialista puntualizó que “esta enfermedad debe ser distinguida de una gran variedad de eventos no epilépticos denominados pseudocrisis que son trastornos paroxísticos (de aparición brusca) con manifestaciones similares a las crisis epilépticas pero que pueden tener origen neurológico o psiquiátrico”.

En este sentido, añadió que “un correcto diagnóstico es fundamental para la mejoría del paciente y es justamente el inicio de su tratamiento: se calcula que el error de diagnóstico de la epilepsia es aproximadamente del 30 por ciento”.

Por otro lado, comentó que las pseudocrisis que presentan los recién nacidos “son generalmente fenómenos motores de naturaleza no epiléptica, benignos y que no alteran su neurodesarrollo”.

“El más común es el temblor, movimiento oscilatorio, involuntario y rítmico de alta frecuencia y baja amplitud, como el de la barbilla que es desencadenado por el llanto. Se calcula que 2 de cada 3 bebés recién nacidos sanos presentan temblores durante sus primeros tres días de vida que suelen desaparecer poco tiempo después”, agregó la experta.

Romanó indicó que “los temblores denominados “finos” son benignos y están asociados a un reflejo natural de estiramiento”, pero aseguró que “cuando los temblores presentados son los llamados “gruesos” pueden deberse a una patología intra-craneana que hay que determinar”.

“Si el temblor es excesivo, puede ser que durante la gestación del bebé la madre haya abusado de drogas como la cocaína, la marihuana o aquellas utilizadas para la rehabilitación; o porque pudo haber inhalado determinadas sustancias volátiles del ambiente que son perjudiciales para la salud”, aseveró.

Asimismo, puso de relieve que existen otros tipos de pseudocrisis en recién nacidos “como el mioclonus de sueño que consiste en pequeñas sacudidas de un miembro debido a una contracción muscular breve e involuntaria durante este período”. “Normalmente es benigno, se debe a una inmadurez en el tronco y el neurodesarrollo del bebé es totalmente normal. Se trata de un fenómeno esporádico: generalmente ocurre hasta los 35 días y luego desaparece”, dijo.

Para la especialista, los cuadros más complejos que pueden presentarse son “la tortícolis paroxística benigna, episodio de flexión lateral de cuello asociada con vómitos y movimiento anormal de ojos; o la hiperplexia neonatal que consiste en una rigidez muscular generalizada”.

No obstante recomendó “tener en cuenta que en los lactantes pueden darse otros episodios que también forman parte del grupo de eventos paroxísticos no epilépticos: apnea, otros eventos cianóticos, hiperexitabilidad y eventos relacionados con el sueño, como terrores nocturnos y narcolepsia”.

“En niños más grandes, debe tenerse en cuenta episodios vasovagales, eventos relacionados con la fiebre, tics, estereotipias, migraña, ataques de pánico y de ansiedad”, señaló.

Al respecto, Romanó comentó que “existe una significativa variedad de eventos epilépticos y no epilépticos que presentan gran dificultad diagnóstica, lo cual provoca un dilema diagnóstico para el profesional”.

“Los eventos no epilépticos son dos veces mas comunes que los epilépticos, muchos de estos casos deben ser presentados como eventos paroxísticos no clasificados. Es fundamental frente a estos episodios hacer la consulta apropiada con un especialista para poder definirlo e iniciar un tratamiento precoz, evitando así tratamiento farmacológicos prolongados”, concluyó.

 

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Epilepsia y su estigma social

En el mundo hay alrededor de 50 millones de personas con epilepsia La desinformación sobre la afección propician el rechazo y discriminación en la sociedad

Miedo y rechazo son dos condiciones que acechan a quienes padecen epilepsia, principalmente por el desconocimiento, mitos y tabúes que se generan en la sociedad en torno al trastorno neurológico, aseguró el neurólogo Mauricio Palacios.

Ante esto, el especialista explicó que la mayoría de pacientes “son personas normales, quienes simplemente tienen convulsiones, pero eso no los hace pacientes psiquiátricos. La gran mayoría de ellos no sufren deterioro de su capacidad cognitiva, siguen siendo personas normales que pueden trabajar, estudiar y valerse por sí mismos”, indicó.

Sin embargo, en ambientes educativos (principalmente en los colegios) existe una especie de ‘pavor’ el tener a su cuidado a una persona con epilepsia.

Según Palacios existen casos en los que centros educativos piden como requisito una certificación médica de que los niños o niñas son aptos para estudiar. Por ello, surgió la iniciativa internacional de promover “Vivir con epilepsia”, un lema que se creó en el marco de la celebración del Día Mundial de la Epilepsia, y que busca acabar con las ideas erróneas en torno al trastorno y sus pacientes.

“La idea es romper la creencia y los tabúes acerca de la epilepsia, ya que es una palabra que incluso se está pensando en cambiar (…) Existe una encuesta realizada por una de las principales revista de investigación de epilepsia para buscar otro nombre porque pareciera una mala palabra que asusta tanto”, detalló Palacios.

El problema emocional

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), aunque los efectos sociales pueden variar según el país, la discriminación y la estigmatización social que rodean la epilepsia en todo el mundo son a menudo más difíciles de vencer que las propias convulsiones.

Los pacientes con epilepsia pueden ser objeto de prejuicios. La estigmatización del trastorno puede hacer que los afectados no busquen tratamiento y se vean identificados con la enfermedad.

Entre otras limitaciones, las personas con epilepsia ven reducido su acceso a los seguros médicos y de vida, y tienen dificultades para obtener el permiso de conducir u ocupar algunos puestos de trabajo.

En muchos países la legislación refleja siglos de desconocimiento sobre la epilepsia. Según datos de la OMS, en China e India es considerada a menudo como motivo para prohibir o anular el casamiento.

En el Reino Unido la ley que prohibía a los epilépticos casarse no se derogó hasta 1970.

En Estados Unidos, hasta los años 70, a las personas con ataques se les podía negar el acceso a restaurantes, teatros, centros recreativos y otros edificios públicos.

Una de las mejores formas de acabar con los prejuicios y limitaciones sociales es informándose sobre el padecimiento. Es pertinente partir de que es un trastorno tratable y en algunos casos es curable.

Sus causas

La epilepsia es un trastorno neurológico que puede tener origen por diversas causas y se clasifica en dos tipos, focales y generalizadas, esta última se determina cuando toda la corteza cerebral está dando problemas.

Mientras que la focalizada se refiere a cuando una zona específica genera crisis de convulsiones por algún daño, argumentó Palacios.

La enfermedad no se detecta a una edad específica, ya que se presenta en cualquier etapa de la vida.

Según la OMS el tipo más frecuente de epilepsia (6 de cada 10 casos) es la idiopática, es decir, la que no tiene una causa identificable. En muchos casos hay alteraciones genéticas subyacentes.

Cuando se conocen las causas del trastorno se denomina epilepsia secundaria o sintomática. “Principalmente en los niños tienen origen genético, algunas pueden ser secuelas por alguna lesión en el útero”, explicó el neurólogo.

El daño cerebral ocasionado por asfixia o traumatismos durante el parto o el bajo peso también al nacer se suman a las causas.

Malformaciones congénitas, traumatismos craneoencefálicos graves, accidentes cerebrales graves (falta de oxígeno en el cerebro), infecciones cerebrales, síndromes genéticos, tumores cerebrales y enfermedades como al meningitis o encefalitis pueden desarrollarlo también.

Los mitos

Una convulsión no es sinónimo de epilepsia, porque según Palacios “cualquier persona a lo largo de su vida tiene un 5 % de riesgo de tener una convulsión por problemas metabólicos, como la bajada de azúcar o bajada de sodio (y el tratamiento no es un anticonvulsivo, sino que corregir la causa metabólica)”.

Para tener un diagnóstico certero es recomendable hacer exámenes de resonancia magnética y electroencefalograma, aunque con el primero se identifican mejor las lesiones.

Otro de los mitos es que los videojuegos y las series de animación pueden provocar ataques de epilepsia. Todo surgió por un capítulo de la serie Pokémon que incluía frecuencias de iluminación rápidas con tonos rojos y que produjo varios ataques en Japón.

Jerónimo Sancho, presidente de la Sociedad Española de Neurología, aclara que “los videojuegos solo presentan un riesgo en los casos de epilepsia fotosensible, que representa el 10 % de los casos totales de epilepsia”.

Según la OMS, hasta un 70 % de los niños y adultos diagnosticados recientemente de epilepsia pueden tratarse con éxito (es decir, tener sus convulsiones completamente controladas) con fármacos anticonvulsivos.

Al cabo de dos a cinco años de tratamiento exitoso, los anticonvulsivos se pueden retirar en aproximadamente un 0 % de los niños y un 60 % de los adultos, sin que se produzcan recidivas.

Palacios indicó que ante cualquier sospecha o episodio convulsivo es necesario acudir con un neurólogo de preferencia con especialidad en epilepsia para que se conozca la causa que lo origina y se le dé el tratamiento adecuado.

“Epilepsia no es equivalente a anticonvulsivo. Hay que saber cuál tipo es, porque así se le puede explicar al paciente el pronóstico que tendrá el desarrollo de su enfermedad. Sobre todo porque hay pacientes que pueden empeorar con los tratamientos, ya que en algunos tipos de epilepsia no se pueden utilizar algunos anticonvulsivos”, enfatizó.

La población general con epilepsia activa en algún momento oscila entre cuatro y 10 por 1000. Sin embargo, algunos estudios realizados en países en desarrollo indican que esa proporción es de seis a 10 por 1000. En el mundo hay aproximadamente 50 millones de pacientes con epilepsia, según datos de la OMS.

 

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Chicos con epilepsia: dieta cetogénica

El 15% de los chicos superan completamente las convulsiones y otro 50% logra una disminución importante en el número de crisis.

La epilepsia afecta a 1 de cada 100 niños y un 30% no responde favorablemente a los fármacos, por lo cual pueden recurrir a un tratamiento nutricional denominado “dieta cetogénica” que mejora sus convulsiones y sus funciones cognitivas.

La epilepsia es una enfermedad caracterizada por la repetición de crisis epilépticas, siendo una de las enfermedades neurológicas más frecuentes. Afecta aproximadamente a una de cada cien personas, pudiendo aparecer a cualquier edad, sin distinción de sexo, raza, o clase social.

Aproximadamente el 70% de los pacientes con epilepsia responden de forma adecuada a las drogas anticonvulsivantes, el 30% restante tiene convulsiones refractarias o farmacorresistentes, denominadas así por presentar falta de respuesta al tratamiento con dos o más drogas antiepilépticas correctamente indicadas y bien toleradas para lograr el control de crisis de forma sostenida.

La dieta cetogénica es un tratamiento que se utiliza para ayudar a controlar las convulsiones en los niños que padecen epilepsia intratable. Esta dieta ha existido desde principios del año 1920, pero su uso disminuyó con el desarrollo de muchos fármacos apropiados para tratar las convulsiones.

Desde la década del noventa su utilización se fue incrementando gracias a un caso emblemático en Estados Unidos de un niño llamado Charlie, quien se curó de su epilepsia gracias a la dieta cetogénica.

De qué se trata

Esta dieta es una dieta muy alta en grasas y baja en carbohidratos, lo que genera la presencia de cuerpos cetónicos en sangre, los cuales tienen efecto anticonvulsivante. Las grasas se aportan a través de la crema, del aceite, la manteca y una leche medicamentosa con alto contenido en grasas, los hidratos de carbono a través de las frutas y verduras y las proteínas por medio del huevo y las carnes.

Las calorías, proteínas y líquidos se controlan con mucho cuidado y toda la comida y líquidos tienen que ser pesados y medidos con precisión para que la dieta funcione. La dieta puede ser complicada y afecta la rutina diaria de la familia. Los médicos solemos pedirles a los papás de nuestros pacientes que se comprometan al menos 6 meses en hacerla cumplir para ver si es efectiva en su hijo.

Una vez iniciada la dieta, algunos niños son capaces de superar completamente las convulsiones (un 15% aproximadamente) y otro 50% logra una disminución importante en el número de crisis.

Sin embargo, se debe tener en cuenta que este tratamiento no resulta efectiva para todas las personas. Si la dieta es efectiva, los niños normalmente la continúan alrededor de dos a tres años y luego se la modifica gradualmente hasta convertirla en una dieta común.

Cuando el control de crisis es adecuado, se hace posible disminuir la medicación anticonvulsivante, mejorando la calidad de vida.

La dieta cetogénica no sólo se ha demostrado eficaz contra las convulsiones, sino que también tendría un efecto positivo en las funciones cognitivas.

Esta terapia puede ser efectiva en todos los tipos de epilepsias intratables de la infancia, sin embargo en algunas variedades de epilepsias como el síndrome de West o el sindroma de Lennox se ve una mejoría mayor.

Hay dos variedades de dieta cetogénica. Una la dieta cetogénica clásica, que se utiliza en niños preferentemente, y en la cual para su inicio el paciente debe ser internado al menos por 5 días. La otra es la dieta de Atkins modificada, que es la que utilizamos en adolescentes y adultos, y no requiere internación ni pesaje de alimentos con balanza como la clásica.

En el país contamos con diferentes hospitales, tanto públicos como privados, con equipos multidisciplinarios de neurólogos y nutricionistas que manejan en forma adecuada la dieta cetogénica.

 

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Identifica la epilepsia infantil

Presta atención a los pequeños desde muy temprana edad para detectar cualquier trastorno en su comportamiento habitual.

Sin hacer distinciones entre mujeres y hombres, la epilepsia es una enfermedad crónica y recurrente que afecta a adultos y a la población infantil. La mayoría de las personas adultas que sufren epilepsia la iniciaron antes de la adolescencia.

Prestarles atención a los niños desde muy temprana edad, ayudará a detectar cualquier trastorno en su comportamiento habitual, relacionado con este frecuente padecimiento.

¿Qué es la epilepsia y por qué se produce?

“Es un grupo de enfermedades de origen cerebral, en donde hay descargas de electricidad anormales que generan una serie de eventos en donde el niño, por unos segundos o minutos, tiene conductas extrañas o movimientos fuera de lo normal”, explica la doctora Matilde Ruiz García.

En relación a las causas que provocan la epilepsia, la especialista distingue varios grupos:

Las epilepsias primarias, que son aquellas en donde el cerebro es anatómicamente normal. La mayoría de las veces este tipo de epilepsias son genéticas, y no significa que necesariamente sean hereditarias, pero sí puede darse el caso de que en la familia del pequeño existan personas que la padezcan. En general son de buen pronóstico, se controlan correctamente y no ocasionan en el niño ningún daño cerebral.

En las epilepsias de tipo sintomático se identifica una causa de lesión anatómica en el cerebro que afecta a la corteza cerebral.

Hay otros daños en el cerebro capaces de producir epilepsia: Complicaciones perinatales, enfermedades como meningitis y encefalitis, tumores, cisticercosis, parálisis cerebral infantil y los traumas graves de cráneo. “Un niño que se cae de un primer piso y tiene una hemorragia en la cabeza, probablemente va a desarrollar epilepsia”, afirma la experta.

Además, la doctora Ruiz García puntualiza que las epilepsias en los niños producidas por lesiones en el cerebro, no son de alta gravedad en todos los casos, y añade: “el tener epilepsia no implica necesariamente un daño cerebral, una discapacidad intelectual o problemas de aprendizaje.”

¿Cuáles son sus síntomas?

“El cerebro va funcionando muy bien como una computadora y de repente le llega una descarga eléctrica masiva. Las manifestaciones de la epilepsia son muy diversas, y dependen del sitio en donde exista una descarga cortical anormal”, comenta la experta en neurología pediátrica.

Los síntomas de esta enfermedad son las crisis epilépticas, y son de dos tipos: parciales y generalizadas.

En las parciales, la descarga se produce en una zona específica del cerebro que tiene que ver con el área motora, visual, auditiva, olfativa y gustativa. El niño puede percibir un olor desagradable, notar un sabor raro, ver luces, figuras, escuchar ruidos o zumbidos que le molestan, e incluso ponerse muy pálido y con dolor de estómago.

A veces puede mostrar rigidez muscular y empezar a mover de forma involuntaria un brazo o una pierna. En cada niño, estos episodios siempre son iguales y no se pueden controlar; se presentan en cualquier momento del día y de la noche, y su frecuencia es muy variable.

Las crisis generalizadas, son aquellas en las que todo el cerebro participa. Normalmente son las más impactantes y obvias. El niño aquí pierde la conciencia, cae al piso, se pone rígido, se sacude, llena su boca de saliva, desvía sus ojos e incluso se pone morado.

Estas crisis convulsivas, suelen durar como máximo tres minutos.

También puede pasar que el pequeño se quede con la mirada fija, parpadeando y moviendo sus labios. Inesperadamente, se detiene por completo en su actividad, y queda totalmente desconectado del medio que le rodea durante segundos. Es un estado conocido como ausencia, y también es un tipo de crisis generalizada, aunque más sutil en sus señales por el hecho de no presentar convulsiones.

Para poder diagnosticar esta enfermedad, tienen que producirse por lo menos dos eventos.

La especialista aconseja: “Las manifestaciones no necesariamente van de la mano de la gravedad y agresividad, y tenemos que darle la misma importancia a una crisis parcial o a una crisis generalizada.”

El panorama de estos niños es alentador: la epilepsia en la infancia se controla y se cura en la mayoría de los casos. Por esta razón, la familia es una pieza fundamental en la vida diaria de estos pequeños. Brindarles con amor y comprensión la atención y cuidados médicos que necesitan, cambiará positivamente su calidad de vida.

 

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Consejos para aprender a vivir y a lidiar con la epilepsia

Esta condición les impide a las personas que la tienen hacer ciertas actividades rutinarias.

Convulsiones, falta de atención o desmayos con incontinencia son algunos de los síntomas de la epilepsia, y aunque ésta no es una lista exhaustiva, es mejor que consulte un médico especializado para asegurarse de que no sufre de esta condición.

“La epilepsia es un desorden del sistema nervioso central. En otras palabras, es cuando el cerebro se ‘resetea’ y vuelve a prenderse”, explica el neurólogo Carlos Medina de la fundación Liga Central Contra la Epilepsia (Licce).

“Las crisis epilépticas consisten en una alteración eléctrica que corresponde al sitio donde se inició la descarga. Es como si fuera el tablero de un carro y se prende una luz diciendo que la batería falla o la puerta está mal cerrada. Los riesgos de estas crisis son los golpes: que la persona pierda conciencia y se caiga”, aclara el doctor.

Sólo el 50 por ciento de las crisis son convulsiones. También pueden ser sensaciones, percepciones o problemas de memoria, palidez y confusión.

“Es importante notar que no se habla de un epiléptico, sino de una persona con epilepsia. El primero es peyorativo y puede llevar a discriminaciones y maltrato por los demás”, explica Medina.

Finalmente, si presencia una crisis epiléptica, el doctor aconseja tranquilizarse, alejar a los curiosos y esperar a que el paciente se despierte, cuidando su cabeza. (Vea más noticias sobre consejos de salud).

“Cuando recupere la conciencia ayúdelo a orientarse y a calmarlo”, concluye el médico neurólogo.

Tenga cuidado con lo que hace

Es importante que tome algunas medidas preventivas en su rutina. Por ejemplo, evite las tinas y procure ducharse sentado. Si cocina, tenga cuidado con el manejo de los cuchillos.  (Vea más noticias sobre prevención de enfermedades).

Consejo: Duerma bien, evite las bebidas alcohólicas y tómese las pastillas con disciplina.

 

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